Il Mago e la magia: quando lo stupore ha potere terapeutico

Per guarire un bambino occorre recuperare il suo sorriso. Da anni, la Pediatria parla “dell’altra metà della cura” quella che si occupa dei sentimenti del piccolo paziente, del suo umore, dei suoi occhi che chiedono di giocare e volare con la fantasia.

In tutti i reparti che accolgono i bambini esiste l’angolo del divertimento, un’area dove pratiche sanitarie e terapie non entrano, pensato per curare “l’anima” del paziente. All’ospedale Del Ponte, l’altra metà della cura è diventata strutturata, un’equipe dedicata formata da una psicologa, un’educatrice e un’animatrice. Sono il cuore di un complesso sistema di volontari che ruotano attorno alla sala giochi del quarto piano e altre sale d’attesa pediatriche, bambini di ogni età che si mettono a disposizione per sconfiggere la paura: « La componente dell’amore è fondamentale nell’area giochi – spiega Emanuela Crivellaro, presidente della fondazione Ponte del Sorriso che gestisce questi spazi – questo non è un lavoro: i bambini avvertono subito lo stato d’animo di chi sta loro di fronte. Se non c’è convinzione, se ne accorgono. La leggerezza è  una componente  essenziale».

Le tre Child Life Specialist: Elena, Claudia e Serena

Si chiamano in gergo “Child life specialist” le figure che coordinano l’attività ludico psicologica della sala giochi. Sono diffuse negli Stati Uniti ma sono le prime specialiste in Italia : « Ci vuole trasparenza di cuore e di vita – commenta Claudia Villa, animatrice che dice di essere laureata in “scienze confuse” – solo così riusciamo a conquistare il cuore dei nostri piccoli amici».

In questo spazio si permette ai piccoli sofferenti di spiccare il volo con la fantasia, di librarsi nel mondo magico del gioco e del divertimento : « Il bimbo rimane un bimbo anche se malato – commenta la psicologa Serena Ferulli – Ha bisogno di ridere e divertirsi e questo gli permette di recuperare forze ed energie per combattere la sua malattia. Il nostro ruolo è quello di osservare i piccoli pazienti, analizzare le loro reazioni e agire per restituire loro la voglia di meravigliarsi».

Non occorrono grandi risorse o sforzi enormi: basta anche solo una sagoma di Peppa Pig appesa al soffitto, una, due, tre, cinque, dieci volte per restituire lo stupore a

Bastala sagoma di Peppa Pig, ripetuta una, due, cinque, dieci volte….

una bimba di cinque anni che non può uscire dalla sua camera. E’ necessario però avere la sensibilità di “sentire” il bambino e ascoltarlo per capire ciò che potrebbe incantarlo.

Serena, Claudiona insieme all’educatrice Elena De Munari, si ritrovano ogni settimana per fare il punto della situazione, collaborando attivamente con il personale della Pediatria, ma anche con quello della Neuropsichiatria Infantile piuttosto che negli ambulatori cardiologico e urologico, che segnalano i bambini più in difficoltà: « Così organizziamo il lavoro – spiega Elena – formiamo i gruppi di volontari che stanno in reparto per circa 4 o 5 ore. La nostra osservazione è fondamentale: dobbiamo decidere come intervenire quando un bimbo è stremato, non sorride o non reagisce.Utilizziamo giochi terapeutici, come il gioco del dottore. Abbiamo un carrello con tutti gli strumenti che vengono effettivamente utilizzati dal personale, compresi aghi e siringhe. Camici piccoli e bambole sessuate su cui i bambini riproducono ciò che viene fatto loro. È un modo per rendersi conto di ciò che succede e la consapevolezza crea maggiore tranquillità. Noi lavoriamo in sala giochi ma anche in camera se il paziente non può uscire».

È un lavoro difficile, impegnativo, carico di forti emozioni. Dietro ai bambini c’è anche la famiglia, spesso devastata, spaurita a cui si deve dar conforto e supporto: « I nostri volontari sono spesso richiesti per sostituire la mamma accanto al letto del bambino – racconta la presidente Crivellaro – In quella pausa, il bambino è chiamato a disegnare, giocare, volare con la fantasia. Ma la pausa serve tantissimo anche alla madre e al padre che si distraggono, si riprendono dalla notizia della malattia, ritrovano un certo equilibrio. L’aspetto dei genitori è fondamentale per lo stato d’animo del piccolo che spesso si sente colpevole del dolore che traspare sul volto di mamma o papà».

Tanta ansia, tanta sofferenza non scivolano via dalle tre specialiste che una volta alla settimana si ritrovano per confrontarsi e anche per elaborare la propria emotività: « Tutto ciò che capita – commenta Claudia – entra a far parte della tua vita. Ti accresce. Qui tocchi la vita vera. Ti affidano una creatura e tu capisci l’importanza del tuo ruolo, la delicatezza della tua relazione con il bimbo che ti si concede totalmente, si fida di te e non lo devi deludere».

Il gioco è uno strumento potentissimo, una terapia benefica che interviene nella cura. È l’altra metà della terapia e al Del Ponte fa parte integrante dell’accoglienza.

La Tin dell’ospedale Del Ponte

«Non avrei mai pensato che esistesse un reparto simile». Quante volte i genitori che hanno dovuto utilizzare il reparto di Neonatologia-TIN (terapia intensiva neonatale) hanno avuto questo pensiero. È un reparto “invisibile”. Una di quelle realtà presenti, segnalate, ma che gli occhi fanno fatica a mettere a fuoco. Venti culle ospitate al piano terreno dell’ospedale Del Ponte. Qui arrivano tutti i bimbi prematuri sofferenti del territorio: « La Regione ci ha assegnato il ruolo a livello provinciale – spiega il primario della neonatologia e della TIN Massimo Agosti – Abbiamo un’ambulanza attrezzata con un’ incubatrice da trasporto operativa 24 su 24 ore.  Nel nostro Ospedale assistiamo, oltre a tutti i neonati sani, anche tutti quei neonati che sono prematuri, oppure affetti da difficoltà alla nascita,  con malformazioni o  problemi chirurgici, non solo nati al Del Ponte, ma anche in tutti gli altri punti nascita del nostro territorio, ovvero Cittiglio, Angera, Gallarate, Busto Arsizio e Tradate».

Il primario della Neonatologia e TIN all’ospedale Del Ponte Massimo Agosti

Questi neonati rappresentano circa l’8-10% della totalità dei nati: « Ogni persona è preparata ad affrontare la gravidanza a termine e il parto fisiologico – spiega Agosti – Ed è giusto che sia così perchè la gravidanza non è una malattia ma una condizione. Quando il bimbo nasce “patologico”, si apre un mondo completamente diverso. Le ansie relative all’allattamento, al bagnetto, al pannolino, improvvisamente svaniscono e nuove preoccupazioni emergono. Madre e padre vengono catapultati in una dimensione sconosciuta. Il progetto pensato e cullato per mesi, viene stravolto: il neonato viene portato in un reparto diverso dalla mamma (la Neonatologia_TIN appunto), preso in carico da medici e infermieri, collocato in una incubatrice e spesso collegato a macchine attraverso tubi e cannule».

Dopo l’iniziale sconcerto, comincia il cammino dei due genitori che rimangono in bilico, aggrappati a discorsi medici che si fa fatica a comprendere: « In questa fase, il padre assume un ruolo centrale – commenta il primario – è lui il primo a scendere nella TIN. A lui per primo si spiega la situazione, si forniscono gli strumenti per imparare a gestire il complesso momento. Insieme al padre, poi, il neonatologo riferirà alla madre, che attende nel suo letto di ostetricia e che, non appena sarà in grado di poterlo fare, verrà poi a conoscere e a trovare suo figlio».

La culletta termica

Il momento della consapevolezza è molto delicato, per questo, in reparto lavora anche una psicologa dedicata, la dottoressa M. Elena Bolis: « Noi dobbiamo fare in modo che dallo sconcerto iniziale emerga gradualmente la consapevolezza del proprio ruolo, fondamentale e terapeutico per il proprio bambino. La cura, infatti, pur essendo principalmente medica ed infermieristica, vede una componente psicologica-relazionale importante: si parla di tecnologia e scienza ma anche di affettività. Padre e madre vengono invitati ad essere presenti accanto al bimbo fin dai primissimi momenti di ricovero in Terapia Intensiva, incoraggiando il contatto precoce e il progressivo recupero della relazione, interrotta così bruscamente dal parto prematuro».

In reparto è attivamente presente l’associazione “Tincontro”, nata dalla volontà di alcuni genitori di aiutare quanti si trovano ad affrontare l’esperienza della  prematurità: « Il nostro ruolo è estremamente delicato – spiega Daniele Donati, presidente dell’Associazione “Tincontro” – visto che operiamo in una terapia intensiva neonatale dove l’emotività e i vissuti dei genitori sono spesso molto forti. In sinergia con il personale del reparto, abbiamo pensato di promuovere iniziative differenziate per supportare il lavoro degli operatori e i vissuti dei genitori: dall’ acquisto di attrezzature, al sostegno della formazione, al progetto di assistenza domiciliare».

La terapia intensiva neonatale è quindi uno spazio di grandi tensioni e forte emotività. I medici e gli infermieri lavorano cercando il giusto equilibrio tra aspettative e qualità della vita, eutanasia passiva e accanimento terapeutico: « Dobbiamo sempre cercare il bene del paziente – commenta Agosti – ovvero il suo miglior interesse, avendo presente l’ambiente e le condizioni di vita. Viviamo in un contesto, quello attuale, ad alta tecnologia, per questo ogni scelta va ponderata attentamente».  Parliamo di bimbi che nascono anche sotto il chilo, piccolissimi esseri viventi che lottano con tutte le forze: « Le condizioni di intervento sono diverse a seconda delle cause di prematurità: possono esserci casi legati alle condizioni fisiche del feto, che nasce con una fragilità più accentuata, e casi legati ad insufficienza della placenta. I motivi sono diversi: possono essere legati all’età materna o a difficoltà di riproduzione pregressa, a infezioni che intervengono, piuttosto che a uso di sostanze. Ci possono essere anche cause genetiche o idiopatiche cioè sconosciute alla scienza».
La prematurità, inoltre, è legata all’età della nascita: ogni settimana  che passa è fondamentale per aumentare le probabilità di sopravvivenza. Tra la 24esima settimana di gestazione e la 26esima ci sono grandi diversità e aspettative.

In quasi 30 anni di attività, il dottor Agosti ha conosciuto tante storie, diverse e drammatiche. Ha visto lo sviluppo della tecnologia e l’aumento delle possibilità di salvare i prematuri. Ha lottato perché si aumentassero gli strumenti ma anche le diverse professionalità al servizio di neonati e genitori.

Nel futuro reparto di Neonatologia-TIN all’ospedale Del Ponte, le culle della TIN dovrebbero aumentare a 30 con spazi differenti a seconda della gravità della situazione. Una cosa, però, il primario sa per certo: «Continueremo a lottare per difendere l’importanza della cultura della nascita, sia in condizioni di normalità sia e –soprattutto- in condizioni di patologia, quindi di difficoltà».