Morte in culla e ALTE: a Varese il centro di ricerca nazionale

Il sonno del neonato

Il sonno del neonato

La morte in culla fa paura. Arriva all’improvviso, inaspettata, senza alcuna logica apparente. Si porta via il bimbo, piccolo neonato che sembra dormire. Colpisce un lattante ogni 700/1000 nati. La scienza sta studiando: ogni volta che si registra un caso di “Sids”, si attiva la macchina della ricerca. La fase più delicata è tra i 2 e i 4 mesi anche se eventi di alto rischio per la vita si possono registrare sin dalla prima settimana di vita.

Tra i pochi centri italiani dove si studia la “Sids” c’è l’ospedale Del Ponte di Varese.

la dottoressa Luana Nosetti

la dottoressa Luana Nosetti

La dottoressa Luana Nosetti è tra i maggiori esperti: ha partecipato alla stesura delle linee guida nazionali ed è la referente in Regione Lombardia: « Non è soltanto un lavoro di indagine – spiega il medico – al nostro ambulatorio multidisciplinare arrivano i genitori in cerca di una risposta. Noi facciamo accoglienza, li ascoltiamo, analizziamo il referto dell’autopsia, un momento molto crudo. Poi, piano piano, li accompagniamo verso l’elaborazione del lutto e del vissuto. Effettuiamo indagini in vista di una nuova gravidanza e, spesso, la coppia rimane legata al Del Ponte anche per la nuova maternità».

Come dicevamo, si parla di Sids per tutti quegli eventi che non trovano apparente soluzioni: « Ci sono, poi, casi di morte per problemi cardiaci o genetici che non si individuano con le indagini prenatali. Per questo motivo, per esempio, si effettua un cardiogramma tra il 25esimo e il 35esimo giorno di vita del bimbo. Se scopriamo il difetto del “QT lungo”, si somministrano farmaci adeguati».

A sostegno del reparto opera l’associazione nazionale “Semi per la Sids” che, a Varese, finanzia la presenza dello psicologo, indispensabile per poter gestire emotivamente il dramma. Varese, quindi, è l’ospedale di riferimento per la Lombardia: alla dottoressa Nosetti spetta il compito di aiutare i genitori di qualsiasi provincia: « Oggi non siamo in grado di prevenire o anticipare la morte in culla. Ci sono, però, linee guida comportamentali, come far dormire il bambino a pancia in su, non coprirlo troppo, non fumare né durante la gravidanza né dopo. Ci sono ulteriori consigli che vanno dalla scelta del materasso che deve essere duro, alle sbarre del lettino che devono essere al massimo distanziate di 5 centimetri, così il capo del piccolo non esce, alla raccomandazione di non riempire lo spazio ove dorme di oggetti imbottiti quali peluches. È invece consigliato l’uso del ciuccio, almeno dal primo mese di vita fino all’anno, perché anteriorizza la posizione della lingua lasciando libere le vie aeree. Il sonno è più leggero, il bambino si risveglia con più facilità ed evita che il bambino si giri a pancia in giù. Questi sono effetti benefici che permangono anche nel caso in cui il bimbo perda il ciuccio durante il sonno»

Il monitoraggio del sonno

Il monitoraggio del sonno

E se per la Sids si tratta di fare ricerca e aiutare a superare il dramma, diversa attività si pratica nell’ambulatorio ove si seguono e curano i casi di “ALTE”, le apnee del sonno che si registrano nel primo anno di vita del bambino: « Si parla di ALTE quando si ha la sensazione che il bimbo stia per mancare: sbianca, perde tono muscolare, appare sul punto di soffocare – spiega la dottoressa Nosetti – In passato si pensava ci fosse una correlazione tra questo evento e la morte in culla, ma gli studi non hanno dimostrato la connessione».

Tra le cause che provocano episodi i ALTE ci sono i rigurgiti, il vomito o anomalie cardiache e problemi neurologici: « Il 50% delle cause, però, è sconosciuto. In questi casi possiamo solo monitorare il bimbo per registrare, durante il sonno, l’attività cardiaca, la saturazione e la respirazione. A volte riusciamo a individuare la causa, ma spesso rimaniamo senza risposta, così prescriviamo alcuni esami per avere un quadro clinico dettagliato e poi avviamo un monitoraggio costante con il polisonnigrafo che i genitori ottengono dall’Asl e che diventa la sentinella del piccolo. Di solito, si tratta di un monitoraggio che dura qualche mese. Togliere questo apparecchio non è semplice perché i genitori entrano in ansia. Anche in questo caso, si procede con cautela, d’intesa con mamma e papà che si preparano gradualmente al distacco del registratore».

Attenzione e cura, comunque, vanno assicurati anche in seguito, soprattutto quando i piccoli entrano nelle comunità: « Noi facciamo corsi alle educatrici dei nidi. La raccomandazione forte è che non si “abbandonino” i bambini durante il sonno: è una fase delicata a non sottovalutare»

È allo studio in Regione Lombardia la realizzazione di un video che fornisca ai genitori i consigli per intervenire in caso di ALTE: anche in questo caso, c’è la regia della dottoressa Nosetti, responsabile di uno dei 5 centri italiani specializzati nell’ALTE. I disturbi del sonno, comunque, si possono presentare anche più avanti: « Noi seguiamo i bambini dai 3 ai 5 anni con apnee ostruttive: russano e vanno in apnea con gravi ripercussioni sulle attività durante la giornata. Si ripercuote sulla vivacità e l’attenzione del bimbo. In questi casi facciamo un’indagine che coinvolge anche l’otorino e il dentista per capire la causa e dare la corretta terapia».

Un’eccellenza di nicchia ma di enorme valore perchè aiuta e conforta nelle devastanti esperienza della vita di coppia.

3 pensieri su “Morte in culla e ALTE: a Varese il centro di ricerca nazionale

  1. La Luminare nel campo della SIDS e dell’ALTE, Dr.ssa Nosetti, è una delle splendide realtà nell’eccellenza varesina. Complimenti a Lei ed al Suo staff per il lavoro che svolge giornalmente. Da parte mia, che collaboro con Lei, sarò sempre ammirato dal Suo operato.

  2. ho letto questo articolo e l’ho trovato molto interessante,anche perchè a luglio divento nonna e ho molte paure,vorrei maggiori informazioni grazie

I commenti sono chiusi.